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ゆるぐた記録日記

読んだ本、思った事、取り留めもなく書き綴るつもり。

腎臓病を患う話⑤

 

扁桃腺を摘出してから約二ヶ月後。

2016年6月から7月にかけて。

ステロイドパルス療法のため入院。

 

ステロイドパルス療法というのは、3日間に渡ってステロイド薬を大量に点滴する治療法。

病気の勢いがすごく、炎症を急激に押さえる時に有効な治療法らしい。

私は週3日のステロイド投与を3セット(3週間)、プラス退院出来るか様子見の1週間で、4週間の入院治療でした。

 

ここで一番めんどくさかったのは、集合部屋のおばちゃん達の人間関係だったんだけど、IgA腎症の話題から逸れるので省きます。

救急病院とはいえ、症状は様々だし病状も様々。個室を借りれるくらい経済力があれば良いんでしょうけど、4週間も借りれない。

4人部屋でしたが、長期入院になればなるほど、同室の人って大事です。

 

 

まずステロイド薬を投与すると、免疫力が低下するので、感染予防の指導を受けます。

基本的に24時間、食事とシャワーの時以外はマスクをつけてました。

あとは手洗いうがい、手のアルコール消毒。

 

ステロイド薬の投与は水木金に、1日2時間くらいをかけて投与します。

腕に針が刺さった状態が嫌いなので、針は毎回刺してもらう形に。

血管が細いらしく、苦手な看護師さんからは苦戦されるのが申し訳なかったけど、週4日も針だけが腕に残ってるなんて嫌だったのでワガママ言いました。

最後らへんは刺しまくってたせいで血管が硬くなり、別の腕から刺したりしましたが、結果的には無事に予定量終わりました。

 

副作用も思ったほどなく。

ムーンフェイスも、想像してたより酷くなく、少し浮腫んでるかな?ぐらい。

点滴中気持ち悪くなってたけれど、点滴が終われば吐き気も引いたので大事なかったです。

副作用で食欲が増すと言われていたので、体重が増加しないように、また糖尿病になりやすいので糖分を取りすぎないように言われてましたが、そもそも普段から食欲がある方ではなく、むしろ食べないで良い時は普通に食事を抜いてしまったりするので、病院食以外を食べることはほとんどなかったです。

1日缶コーヒーを1本飲むぐらいと、たまにお見舞いでもらった果物を同室のおばちゃん達と分け合うぐらい。

1つ言うなら不眠がでるかもと言われたのが、テキメンに来たことかな。

元から、不安なことがあると寝付きが悪くなるのに、それプラス慣れない場所だったので全く眠れない。

でもそこはI先生が理解ある人で、軽い睡眠導入剤を処方してくれてたので、あまり思い悩むことなく乗り越えられた。

(先生によってはクセになるのを嫌って極力処方してくれなかったりする)

 

そんな感じで、治療内容に特に辛いことはなかったです。

病院食が、食事療法メニューで、減塩でかつ低タンパクの食事だったので、食べるの大好きな人は辛いのかも。

まぁでも私は普通に美味しかったです。

これは病院によると思う。

 

4人部屋で、和気藹々としようというおばちゃん達に囲まれて、ほぼプライベートがなかったのが辛かったぐらい。

私は1人で本読んだりしてたいタイプなので、四六時中話しかけられると本読めない…笑。

 

 

退院の1日前に熱を出してしまったのだけど、感染症の疑いもなく、とりあえず予定通り4週間の入院で退院できました。

(おそらくストレスで熱出す体質なのでいろいろ限界だった)

 

 

その後は、隔日のステロイド薬を服薬。

最初は6錠から始めて、2ヶ月で1錠ずつ減らして、1年間服薬して一区切り。

 

今は2錠にまで減りました。

2017年2月現在。

もうここまでくると、免疫力の低下もそこまで気にしなくて良くなるので、軽いバイトも始められて少しずつ生活のリハビリみたいな。

 

 

この治療で、尿潜血も尿蛋白もなくなれば万々歳なのですが、残念ながら今の所無くなる兆しは無さそうなのが現状。

まぁ前は赤血球数えきれないぐらい出てたのが、今ではまだ何十個ぐらいと数えれるぐらいに減ってきたので、やってきたことが無駄ではないのは確か。

 

 

結論が出ない話で申し訳ないのですが、まだ治療が完全に終わったわけではないので何とも言えません。

ただ、尿潜血は少し残っても、あまりIgA腎症の進行スピードは速くなさそうなので、この投薬治療が終わったら、一度投薬を辞めて経過観察になりそうです。

 

私が女性なのもあるのですが、I先生は治療にこれから結婚、妊娠をするかもしれない可能性をさりげなく残していて、妊娠すると投薬が出来なくなるし、できるなら服薬のない生活の方が楽だとそっち方向に進めてくれているので、まだどうなるか分かりませんが、とりあえず治療の仮ゴールは見えてる感じです。

私自身にまだ上記のような予定はないのだけど、その可能性を潰さないでくれてるのは、少し嬉しい。

 

 

長々と取り留めのない話をしましたが、ここまできてやっと自分の体を労わる大切さが24歳にして分かりました。

IgA腎症はまだ原因が詳しく分からない病気で、治療もこれをすればほぼ寛解する!というのはなさそうなのですが、食事に気を使ったり、運動をしたり、そういう積み重ねが大事だと痛感しました。

そしてそこ難しさも。

 

完璧な健康食は無理でも、塩分だけでも控えてみるとか。

毎日がっつり運動するのは無理でも、できる時は体操してみるとか、歩いてみるとか。

少しずつ、自分の体に投資していかなければと思います。

今まで貯金を切り崩す生き方しかできなくてごめんね。

 

 

ここまで読んでくれた方に言いたいのは、私は(自分的に)特段すごく不規則な生活をしてたわけではありません。

会社は定時で上がっていたから、夜は寝ていました。

たまには睡眠時間を削ることもあったかと思うけど、連日なんてことはなかったです。

食事もとっていました。

(会社辞める寸前は1日にパン一袋とかあったから、それはダメだだと思うけど)

お酒は好きだけど、機会飲酒でしか飲むことはほぼなかったので毎晩晩酌もしてなかったです。

喫煙歴もなく、歩くのが好きなので余裕のある時はウォーキングもしてました。

 

私自身は、普通に、問題ない生活をしてたつもりでした。

でも体はガタがきてたみたいです。

原因が特定できないので、これが悪い!とは言えないのですが、だからこそ、気をつけられるところは気をつけて損はないと思います。

 

 

健康診断を受けた皆さん、引っかかった方、また受ける予定はないけどなんとかくギクリとした方、体はどこまでも耐えてくれるわけじゃないです。

自分の体を一番労ってあげれるのは自分です。

どうか体を大事にしてください。

 

 

ここまで読んでくれた人がいるか分からないけれど、

もしいたら、最大限のありがとうございます!を。